Guía de educación
Bienvenido al Programa de Fibrosis Quística en Adultos de ChristianaCare
Gracias a las importantes investigaciones y avances médicos, la expectativa de las personas diagnosticadas con fibrosis quística se ha extendido a la adultez. A los fines de satisfacer las necesidades de atención médica de los adultos de nuestra comunidad que tienen fibrosis quística, el Sistema de Salud ChristianaCare ha desarrollado un Programa de Fibrosis Quística en Adultos. Trabajamos como socios con el Hospital de Niños Alfred I duPont para realizar la transición de los pacientes adolescentes al entorno de atención para adultos.
Nuestro equipo interdisciplinario consiste en un neumonólogo como director, coordinador de enfermería, terapeuta respiratorio, especialista en nutrición, fisioterapeuta y trabajador social, que se dedican al cuidado de adultos con fibrosis quística. Nuestra filosofía es tratar a todas las personas como adultos, entendiendo que cada persona tiene objetivos, sueños y su propia forma de vivir. Habiendo dicho esto, nuestra expectativa es que todos tengan un papel activo en su plan de atención y fomentamos la negociación y adherencia una vez que se desarrolla el plan de tratamiento. Alentamos a cada persona a que vea su enfermedad dentro del contexto más amplio de sus vidas y hacemos lo posible para no convertir a nadie en un “paciente profesional”.
Además de nuestro equipo interdisciplinario, nuestro programa tiene a disposición una variedad de especialistas que nos ayudan a atender a cada uno de nuestros pacientes. Estos incluyen, entre otros, especialistas en reproducción y fertilidad, gastroenterología, enfermedades infecciosas y otorrinolaringología.
En pocas palabras, creemos que, a través de este enfoque de colaboración y personal, logramos nuestra principal meta de maximizar la salud y calidad de vida de todos los pacientes que atendemos.
En nombre del equipo, ¡BIENVENIDO!
Guía para el control de infecciones de la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation) |
La Fundación de Fibrosis Quística exige que todos los pacientes con fibrosis quística usen una máscara al ingresar y salir de la clínica de fibrosis quística. Le proporcionaremos una máscara para que la use cada vez que regrese para una cita en la clínica. |
Guía de educación sobre fibrosis quística
Todos los materiales de la Fundación de Fibrosis Quística. Encontrará muchos más recursos/blogs/videos/pautas de cuidado de instrucción en el sitio.
Vida diaria
Guía de la fibrosis quística en adultos
- Conceptos básicos del cuidado de los pulmones
- La sinusitis y la fibrosis quística
- Microbacteria no tuberculosa
- Trasplante de pulmón
- Conceptos básicos del tracto digestivo
- Síndrome de obstrucción intestinal distal (SOID)
- Reflujo gastroesofágico (gastroesophageal reflux disease, GERD)
- Mejora de la nutrición con alimentación por sonda
- Diabetes relacionada con la fibrosis quística
- Conceptos básicos del control de infecciones
- Dispositivos de acceso vascular (PICCS/puertos)
- Ansiedad y depresión
- Conceptos básicos de la fibrosis quística y la esterilidad masculina
- Anticoncepción para mujeres con fibrosis quística
- Embarazo con fibrosis quística
- Menopausia con fibrosis quística
- Manejo del tiempo cotidiano
- Comer en el camino
- Ejercicio con fibrosis quística
- Tener una vida social fabulosa
- Viajar con fibrosis quística
- Paternidad como adulto con fibrosis quística
- Encontrar apoyo en la comunidad
- Administración de la atención a domicilio
- Cambio de centros de atención
- Participación en estudios clínicos de fibrosis quística
La fibrosis quística y la escuela
- Alojamiento para la universidad
- Diez cosas que desearía haber sabido antes de venir a la universidad
- Becas y asistencia financiera
- La fibrosis quística y la universidad: El secreto para cumplir con todo
Diabetes relacionada con la fibrosis quística
- Ansiedad y fibrosis quística
- Cómo afrontar el cuidado de una persona con fibrosis quística
- Depresión y fibrosis quística
- Trabajar con su equipo de atención
- Por qué es importante la actividad física
- Los gérmenes y el gimnasio
- Cómo crear un plan de actividad física adecuado para usted
- Ejercicio diario y fibrosis quística
- Actividad física en la escuela
- Ayude a su terapeuta respiratorio y fisioterapeuta a ayudarlo a mejorar
- Cómo cuidar su sistema digestivo
- Cómo proteger y mantener la salud de los huesos
- Cómo obtener sus nutrientes
- Alimentación por sonda: Otra opción saludable
Los gérmenes y mantenerse saludable
- Cómo se propagan los gérmenes
- Los gérmenes y la fibrosis quística: Conozca los hechos
- Complejo Burkholderia cepacia (B. Cepacia)
- Siete formas de protegerse contra los gérmenes en la atención médica
- Por qué algunos gérmenes son particularmente peligrosos para las personas con fibrosis quística
- Ocho formas de protegerse contra los gérmenes en la vida cotidiana
- Nueve consejos de salud para la temporada de gripe
- Influenza (gripe)
- Cómo puede disminuir el riesgo de infección cruzada
- Cuando hay más de una persona con fibrosis quística en la escuela