Discapacidades

Ayuda entender que no está solo. Encontrar otros padres que hayan estado en una situación similar le ayudará a encontrar los mejores recursos. Ya han estado en su lugar y pueden analizar los servicios que han encontrado valiosos, ya sea que esté buscando profesionales de la atención médica, escuelas o equipos especializados.

Puede reunirse con estos cuidadores en persona en un grupo de apoyo patrocinado por una asociación o sistema de atención médica. O puede hablar con ellos en línea en un grupo de apoyo cerrado de Facebook dedicado a un diagnóstico específico. Los recursos en línea son particularmente útiles si no tiene tiempo o la capacidad de viajar al sitio de la reunión.

Espere pasar por un periodo de pena y miedo hasta que se adapte. El asesoramiento puede ayudarle a usted y a otros miembros de su familia a completar el proceso. Si el niño es mayor, es posible que necesite el asesoramiento del consejero cuando se trata de hablar con él sobre la discapacidad o enfermedad. Querrá utilizar un lenguaje adecuado para la edad.

No tenga miedo de pedir ayuda a un profesional o a un proveedor de atención médica.

No hay una verdadera “normalidad”. Cada niño es único. Los niños con necesidades especiales pueden no caminar como sus compañeros de juego, por ejemplo, pero su forma de andar es la adecuada para ellos.

Cuando se trata de actividades y deportes con otras personas, deje que el interés del niño sea su guía. La participación puede requerir equipo especializado o adaptativo, consideraciones o creatividad, pero a menudo es posible de alguna manera.

Cualquier padre nuevo experimenta estrés al cuidar a un bebé. Para los padres de niños con necesidades especiales, las demandas pueden continuar mucho después de la infancia y hasta la edad adulta. Es una maratón y no un sprint. Para estar seguros, los cuidadores pasan de 20 a 40 horas a la semana cuidando a un ser querido, según un informe de la Alianza Nacional para el Cuidado de los Cuidadores y la Asociación Estadounidense de Personas Retiradas (American Association of Retired Persons, AARP). Como resultado, es posible que uno de los padres deba quedarse en casa con el niño, lo que puede generar estrés financiero y ansiedad.

Para combatir la tensión, asegúrese de tener una red social de apoyo. Anime a sus amigos y familiares a traer una comida que pueda compartir durante una conversación distendida. Si otra persona puede cuidar al niño, tómese el tiempo necesario para salir de casa y hacer algo que le guste. Reciba un masaje o dé un paseo.

Si está en una relación, asegúrese de que usted y su pareja o cónyuge pasan tiempo de calidad juntos. Cuidarse a sí mismo es esencial para que pueda cuidar de su familia.

Para obtener más información sobre la crianza de niños con discapacidades:

Programa de Discapacidad Alternativa para la Comunidad Infantil

Oficina de Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica de Delaware

La Voz de la Familia de Delaware (Delaware Family Voice)