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Programa de Fibrosis Quística en Adultos
Guía de educación
Ayudar a los pacientes adolescentes a pasar al entorno de atención de adultos.
Bienvenido al Programa de Fibrosis Quística en Adultos de ChristianaCare
Gracias a las importantes investigaciones y avances médicos, la expectativa de las personas diagnosticadas con fibrosis quística se ha extendido a la adultez. A los fines de satisfacer las necesidades de atención médica de los adultos de nuestra comunidad que tienen fibrosis quística, ChristianaCare ha desarrollado un Programa de Fibrosis Quística en Adultos (Adult Cystic Fibrosis Program). Trabajamos como socios con el Hospital de Niños Alfred I duPont para realizar la transición de los pacientes adolescentes al entorno de atención para adultos.
En nombre del equipo, ¡BIENVENIDO!
Su equipo de atención
Nuestro equipo interdisciplinario consiste en un neumonólogo como director, coordinador de enfermería, terapeuta respiratorio, especialista en nutrición, fisioterapeuta y trabajador social, que se dedican al cuidado de adultos con fibrosis quística. Nuestra filosofía es tratar a todas las personas como adultos, entendiendo que cada persona tiene objetivos, sueños y su propia forma de vivir. Habiendo dicho esto, nuestra expectativa es que todos tengan un papel activo en su plan de atención y fomentamos la negociación y adherencia una vez que se desarrolla el plan de tratamiento. Alentamos a cada persona a que vea su enfermedad dentro del contexto más amplio de sus vidas y hacemos lo posible para no convertir a nadie en un “paciente profesional”.
Además de nuestro equipo interdisciplinario, nuestro programa tiene a disposición una variedad de especialistas que nos ayudan a atender a cada uno de nuestros pacientes. Estos incluyen, entre otros, especialistas en reproducción y fertilidad, gastroenterología, enfermedades infecciosas y otorrinolaringología.
Guía para el control de infecciones de la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation)
Vídeos educativos
El Día de Educación sobre la Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Education Day) de ChristianaCare se celebró el 4 de febrero de 2023. Los siguientes videos proporcionan una gran cantidad de información sobre la fibrosis quística, tanto si no pudo asistir como si desea volver a ver una sesión a la que sí asistió.
En pocas palabras, creemos que, a través de este enfoque de colaboración y personal, logramos nuestra principal meta de maximizar la salud y calidad de vida de todos los pacientes que atendemos.
Recursos educativos
Todos los materiales de la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation). Encontrará muchos más recursos/blogs/videos/pautas de cuidado de instrucción en el sitio.